#爱力对你说# 非常荣幸,非常开心且充满幸福感的参加了@中国红十字基金会 和众多公益伙伴渡过了难忘的一天半时光。愿这2018年的相聚结缘,让我们在2019年有更多的交流合作互动机会,成为事业的朋友,公益路上共同成长的灵魂陪伴者,支持者! ​

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支持!//@瓷娃娃: 感谢凤凰公益!感谢大家对罕见病群体伙伴的关注与支持~让我们一起“呐罕”吧![嘻嘻] 记得12月23日下午,相约#瓷娃娃十周年# 答谢会,听听瓷娃娃老友们呐罕过的声音[爱你]

凤凰网公益 :【患有罕见病的他们 在昨晚的#行动者联盟公益盛典# 上为公益人和罕见病发声】 这是一个由罕见病以及残障人士业余时间组织的乐队,他们希望通过音乐能够让这样的少数群体被这个社会看到,让这些声音能够被听到。 这首《呐罕》,送给所有为改变这个世界而努力行动的每一个公益人 爱心如果汇聚在一起 ​

12月10日 13:46转发|评论

#爱力对你说# 周一的早上,爱力工作人员收到了远在深圳一位美女病友的喜糖,真真的是为她和爱人感到开心。打开喜糖仔细一看,竟然是@马大姐食品 [坏笑]自2017年一次户外公益徒步中与马大姐食品结缘,到2018年6月重症肌无力大会中茶歇的支持,感谢有您@马大姐食品 ​

12月10日 10:43转发|评论

关注!//@皮卡丘72310: //@行走中的郭森:@爱力重症肌无力关爱中心 这次汇总很全面[心]

医学界网站 :【渐冻症、肌无力该去哪看?罕见病推荐医院目录出台】 北京市卫健委同北京医学会罕见病分会,制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院科室名单(2018年)》。 罕见病,又称为“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病。按照中华医学会医学遗传学分会提出的定义,即患病率低于1/500000或新生 ​

12月10日 09:00转发|评论

#爱力对你说# 冬季养生知多少?[并不简单] http://t.cn/Ey0vnY0 ​

12月7日 08:53转发|评论

#国际志愿者日# #爱力对你说# 第33个国际志愿者日虽然刚刚过去,爱力关爱中心依旧要为全国各地病友义工及志愿者送上一份深深的祝福。公益面前,你我都是敢爱却不再匆匆的少年。[哈哈]#爱力志愿者# 志愿者报名通道:http://t.cn/EyV8j51 http://t.cn/Eyo5v8a ​

12月6日 15:21转发|评论

#国际志愿者日# #爱力对你说# 第33个国际志愿者日到来之际,爱力关爱中心为全国各地病友义工及志愿者送上一份深深的祝福。谁说志愿者是青年人的代名词,公益面前,你我都是敢爱却不再匆匆的少年。#爱力志愿者# 志愿者报名通道:http://t.cn/EyV8j51 http://t.cn/EyVRPNg ​

12月5日 08:38转发|评论

#国际志愿者日# #爱力对你说# 第33个国际志愿者日到来之际,爱力关爱中心为全国各地病友义工及志愿者送上一份深深的祝福。谁说志愿者是青年人的代名词,公益面前,你我都是敢爱却不再匆匆的少年。#爱力志愿者# http://t.cn/EyVjoGZ ​

12月5日 08:16转发|评论

朱大哥,坚持下去!重症肌无力常会被误以为是“渐冻人”,重症肌无力可以治疗,通过治疗可以改善或临床痊愈!//@半条命空调给的: @中国渐冻人基金 @爱力重症肌无力关爱中心 @阿里巴巴公益基金会 @凤凰网公益 @公益时报 @京东公益 @蚂蚁金服公益 @腾讯公益慈善基金会 @微公益 @新浪公益

渐冻人肌萎缩肌无力朱治金 :大家好!谢谢大家的爱心帮助与关心,很多的好心朋友关心我的病情和生活起居,我现在情况更糟糕了,这种病感觉不容易,天天吃药只能病情恶化的慢点,现在起床和站起来锻炼是靠这样的电动设备,总之无论怎样的境况,我都会拼全力坚持下去,谢谢大家的帮助与关心,真心的祝福谢谢大家! ​

12月4日 08:23转发|评论

#爱力招聘季# #爱力对你说# 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心现公开招募全职出纳兼行政1名,要求有工作经验,人品持重踏实,勤奋乐观,吃苦耐劳,对公益组织有一定了解,勇于为公益事业奉献。有项目助理经验及统筹能力优先,工作地点北京,可尽快上岗,待遇面议。有意者联系清昭微信15953505100[给你小心心] ​

12月3日 14:06转发|评论

非常感谢您!请联系国家食品药品监督管理局 ,咨询详情!//@三不-先生:@爱力重症肌无力关爱中心 //@三不-先生:万能的微博,谁知道哪里能买到?

每日医学资讯 :罕见重症肌无力新药!Catalyst公司Firdapse获美国FDA批准,成首个治疗LMES的药物 美国食品和药物管理局(FDA)近日批准Catalyst制药公司的药物Firdapse(amifampridine)片剂,用于Lambert-Eaton肌无力综合征(LEMS)成人患者的治疗。此次批准,使Firdapse美国市场首个获准治疗LMES的药物。 LEMS是一 ​

12月3日 12:02转发|评论

仁心仁术[good]

北京医院胸外吴医生 #重症肌无力# 左叶胸腺7cm的胸腺瘤,3cm胸腺囊肿,右叶胸腺增生,IIB全身型肌无力,胸腔镜微创切除,一次手术解决肿瘤和肌无力两个问题。有神经内科国红、李凯、殷剑主任做后盾,从门诊到病房一路保驾护航,内外科协作,给予MG病友最完善和安全的诊疗方案,让他们代价最小,利益最大。 ​

12月3日 09:41转发|评论

#爱力进行时#啊哈,大家一起来参与讨论。#爱力志愿者# http://t.cn/z8ArghN ​

12月2日 17:37转发|评论

#爱力进行时#哈哈!爱力关爱中心志愿者大集合正在进行时。看,我们有志愿者大厨,有茶话会小组,姐妹淘小组,还有宝宝交流小组……[嘻嘻]就不告诉你,俺们今天要讨论2019年志愿者活动[嘻嘻]#爱力对你说##爱力志愿者# http://t.cn/z8ArghN ​

12月2日 11:37转发|评论

#爱力进行时# #爱力对你说# 爱力关爱中心受邀参加残障女性领导力培训会场,粉粉的半边天,都极具颜值哦,有木有[舔屏][嘻嘻] ​

11月29日 08:54转发|评论

#爱力对你说# 她是清昭,一位17年病龄的重症肌无力患者。她和她的团队,和病友伙伴一起时刻关注着全国重症肌无力患者群体的康复及需求......即使前路崎岖,她也要逆光行走[加油]http://t.cn/ELoH3GZ ​

11月28日 10:36转发|评论

[加油]科普起来!

白塞联盟 :罕见病公益宣传活动,走进北京西马金润小学,白塞联盟联合美儿SMA和@爱力重症肌无力关爱中心 向120多位老师和同学通过漫画、视频和三折页宣传罕见病。罕见病科普,从娃娃抓起! http://t.cn/z82PauV

11月27日 13:39转发|评论

#爱让困境年华再芬芳# 总结完自己的收获,大家结业了,还有六期线上培训,大家继续加油哦![太开心] ​

11月16日 12:24转发|评论

#爱让困境年华再芬芳# 与女企业家对话。我们从她们身上发现了很多[鼓掌] ​

11月16日 12:19转发|评论