社会对罕见病患者群体的关注确实在逐步增加,只是罕见病患者群体除去儿童,成人更数量更多,但受到的关注却少了一些@骑着乌龟去赏海 //@骑着乌龟去赏海: 不仅如此,最好像这次新冠疫情一样,所有罕见病的费用在扣除医保报销后的净开支也由政府兜底!@爱力重症肌无力关爱中心

21世纪经济报道 #两会#【全国人大代表孙伟:#建议儿童罕见病用药纳入医保#】罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见 ​

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#爱力对你说# 凉爽的周一[加油]一起加油哇[爱你] ​

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#爱力对你说# 翻山越岭千万里,只为遇见你!让这些幸福传播开来,让每一个看见幸福的人幸福起来! http://t.cn/A62UVqIk ​

5月22日 17:26转发|评论

#爱力对你说# 有一份小喜悦[可爱] 或许也是一种幸福吧[害羞] ​

5月21日 11:39转发|评论

满心期待中[憧憬]一起来关注罕见病群体

罕见病信息网 :【《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布&研讨会 | 重磅】 [锦鲤]#转发抽奖# [锦鲤] 不可错过的~罕见病行业“红宝书”!中国首部#医保# 城市研究报告即将于5月30日在杭州发布并线上直播,该报告系统梳理总结地方#罕见病# 医保探索七大模式。 >>> 5月30日前,转发此条微博,我们将从中抽取20位幸运粉 ​

5月20日 18:09转发|评论

#爱力对你说# 经过风雨后才能明白,真爱,就是彼此成长!#520快乐# http://t.cn/AiEhxvNZ ​

5月20日 08:57转发|评论

#爱力对你说# 亲爱哒重症肌无力病友们,可以申领2020爱力康复包了哦!康复包包含康复物资+配套课程+康复陪伴,是帮助您建立自我康复的长效机制。 由于重症肌无力的特殊性,我们希望您长期坚持自我健康管理,成为自己康复的责任人。  为了鼓励和支持您,我们还为您准备了康复陪伴和营养补贴。 赶紧申 ​

5月19日 09:46转发|评论

#爱力对你说# 一年一度的#615重症肌无力关爱日# 就要悄悄到来呢!剧透一丢丢:今年咱们通过直播来传递这份有爱的力量,满心期待中![能量少女耶]问题来了,有木有对网络直播、活动策划等环节熟悉的志愿者呢,欢迎加入我们,为爱助力!

爱力重症肌无力关爱中心 #615重症肌无力关爱日# 一个月以前的今天,是爱力与病友们相聚的日子,一个月后的今天,我们并没有忘记,我们会永远记住2014年6月15日,第一届全国重症肌无力病友大会的召开!因为:爱,让我们更有力! ​

5月14日 10:13转发|评论

#爱力对你说# 在中国,重症肌无力女性患者人数高于男性,面对日常的工作和生活,作为女性,她们要承受的还有很多很多......愿每一个她,都能有尊严的生活!

5月13日 18:33转发|评论

#爱力对你说# 每一天为自己施个魔法:相信希望会有的,就像这瓶绿箩枝,也会有枝繁叶茂的哪一天[爱你] ​

5月13日 10:53转发|评论

#爱力对你说# 今天是#国际护士节# ,感谢有你们的守护,一起为爱传灯![蜡烛]http://t.cn/AiEhxvNZ ​

5月12日 10:21转发|评论

#爱力对你说# 今天的节日,是属于妈妈的[抱抱][心][抱抱]或许此刻妈妈不在身边,但回忆里的幸福不会变…… ​

5月10日 14:27转发|评论

#爱力对你说# 在这温暖的五月,迎来属于妈妈们的节日,@中国妇女发展基金会“超仁妈妈”项目联合快手、凤凰网公益、腾讯公益、广东广播电视台新闻广播、ahaschool,邀请每一位超人(仁)妈妈在此集结,为爱发声!即拍摄带娃的日常短视频,并在快手平台发布带#当妈不容易#的话题标签,有机会获得额外流 ​

5月9日 17:25转发|评论

希望可以多方携手,共同关注罕见病群体用药问题[握手]//@骑着乌龟去赏海: 罕见病方面的药可以再加大点力度!@爱力重症肌无力关爱中心

新浪财经 :【#一批慢性病患者常用药大幅降价# 4月起可陆续买到】今年1月,第二批国家组织药品集中采购产生中选结果,32个品种采购成功,药价大幅降低。4月起,中选结果在全国各地落地,这些药品正在进入医院,慢性病患者可陆续买到降价药。包含糖尿病用药阿卡波糖、格列美脲,牙疼会用到的甲硝唑片,高血压用药吲 ​

5月8日 11:20转发|评论

#爱力对你说# 关爱你我身边的儿童#勇敢说不#

凤凰网公益 :在4月14日,@谢娜@女童保护 基金联合发起话题#勇敢说不#后,4月22日,@凤凰网公益 @凤凰网青春BANG 、女童保护基金和新浪@微公益 联合发起“勇敢娃娃,勇敢说不”公益倡导活动。 一周以来,全国妇联@女性之声 、多所高校、#谢娜[超话]# @姚晨 @張鈞甯 @柳岩 @蒋勤勤 @陈赫 @李治廷 @贾冰 @严屹宽

5月8日 11:04转发|评论

#爱力对你说# 2020年爱力康复包就要面向全国重症肌无力患者免费发放了。[能量少女耶]如果您是一位重症肌无力患者,此前没有申请并受到过爱力康复包,本周内还有机会来申请哦![鼓掌] http://t.cn/A6AND4zE ​

5月7日 15:44转发|评论

#爱力对你说# 感谢@天津卫视 #幸福来敲门#节目组的邀请,我们相信重症肌无力患者之间可以互相扶持互相鼓励,请大家正确认知重症肌无力:不遗传,不传染,可治疗,每一位病友都可以有尊严的生活。 http://t.cn/A6AK3HiE ​

5月6日 18:39转发|评论

#爱力对你说 #国际成骨不全症日# #从骨子里酷起来# 和我们一起为瓷娃娃加油![心][赞]

瓷娃娃 :今天5月6日是#国际成骨不全症日#,瓷娃娃中心发起了#从骨子里酷起来#主题活动,欢迎参加,有机会得到炫酷T恤!只需选一张你最酷的照片,用一两句话描述你自己的“至酷时刻”,配以下内容发微博:“5月6日是#国际成骨不全症日#,患者又叫瓷娃娃,骨骼有些脆,人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油,五月 ​

5月6日 17:41转发|评论

#爱力对你说# 一位有爱哒志愿者为我们设计的公益海报,这个五一,就是一个有爱的开始[爱你] http://t.cn/AiEhxvNZ  ​​​

5月1日 15:24转发|评论